Volám sa Zuzana a som mama dvoch detí: staršieho syna a mladšej dcéry.

V apríli 2024 pedopsychiatrička potvrdila nášmu synovi diagnózu Aspergerov syndróm (PAS – poruchy autistického spektra). Avšak cesta k tomu, aby sme zistili, čo synovi je, sa začala približne v máji 2022 a bola mierne kľukatá.

Táto stránka vzniká na základe vlastnej skúsenosti. Jej ambíciou je, aby pomohla iným rodičom, ktorí si z úst odborníkov vypočujú, že ich dieťatko má Aspergerov syndróm.

Považujem za korektné uviesť, že nie som psychologička ani špeciálna pedagogička. Vyštudovala som prekladateľstvo a tlmočníctvo, ale napriek tomu ma to vždy viac lákalo smerom k výchove a vzdelávaniu, ku školstvu. Preto som neskôr vyštudovala aj odbor pedagogika (nie špeciálna).

Otázkam PAS, najmä s dôrazom na Aspergerov syndróm, som sa začala venovať až potom, ako sa nás táto diagnóza začala bytostne dotýkať. V prvom rade som potrebovala vedieť a porozumieť, čo to vlastne je. Tu mi pomohla najmä odborná literatúra o Aspergerovom syndróme (definície, vysvetlenia, teória). Avšak rovnako, ak nie ja viac ma obohatila aj literatúra písaná autormi, ktorí majú PAS. Práve v ich knihách som nachádzala tie tzv. aha momenty, že možno práve takto to môže vnímať/ mať/ cítiť môj syn. To mi neraz uľahčilo lepšie mu porozumieť, byť empatickejšia.

Druhým motívom k samoštúdiu danej problematiky bola skutočnosť, že sme asi ako väčšina rodičov veľmi rýchlo narazili na realitu, že na terapie sa dlho čaká a tiež sú aj finančne náročné. Nechcela som, aby nám čas plynul čakaním, preto so synom robím veľa svojpomocne. Naučím sa, naštudujem si a potom sa snažím robiť s ním, aby som mu pomohla. Viem, že intervenciu a vedenie odborníkmi s praxou tým nenahradím, ale myslím si, že lepšie nedokonalé niečo, než dokonalé nič. Mimochodom, rovnakú myšlienku som začala uplatňovať aj pri synovom domácom cvičení cvikov z fyzioterapie. Každý deň len trochu a tak, ako bolo aktuálne v jeho možnostiach a schopnostiach. S odstupom času sa prevedenie jednotlivých cvikov výrazne zlepšilo.

Vyhľadávanie informácií mi zabralo veľa času. Veľmi som si vtedy želala, aby boli všetky informácie sumárne a prehľadne niekde dostupné. Ja by som si z nich vyberala to, čo som práve potrebovala.

Som samouk a zároveň mama dieťatka s AS, čo mi umožňuje čerpať aj z vlastných skúseností a potrieb.

Mojim želaním je, aby sa práve táto stránka SOS-PAS stala portálom s prvou pomocou pre rodičov, ktorí sa rovnako ako my, ocitnú v situácii, že ich dieťatku diagnostikujú AS. Aby sa stala pre nich odrazovým mostíkom predovšetkým k zdrojom ďalších informácií, aby im pomohla zorientovať sa, aby im ukázala rôzne možnosti.

Sú to všetko veci, ku ktorým sa postupne ako pátrajúca a hľadajúca mama dieťatka s PAS dostávam. Nech je to rozmanité, rovnako ako sú rozmanité deti a dospelí s PAS, nech je to široké spektrum informácií a ich zdrojov, možností, z ktorých si budú vedieť návšetvníci stránky vybrať to, čo práve potrebujú. Pridanou hodnotou bude, ak bude zároveň pôsobiť ako osveta pre širšiu verejnosť.

A ešte úplne na záver… informácie budú na tejto stránke pribúdať do jednotlivých sekcií postupne, podľa časových možností. Obsah nie je vyčerpávajúci a vždy je priestor na jeho doplnenie. Verím, že to bude aj vďaka zdieľaniu vašich vlastných skúseností, príbehov a postrehov v komentároch. Čo sa týka aktuálnosti napr. rôznych internetových odkazov, viažu sa k dátumom uvedeným pod príslušnými časťami.

31.1.2025

Kontakt: sos-pas@outlook.com